转发,当一个“从不正眼看人”的人,走上舞台,

本文转自掌上盲图,当一个“从不正眼看人”的人,走上舞台, 20250110,12月26日,一场由爱奇艺《喜剧之王单口季》中6位人气选手组合的拼盘上演了——主持毛冬,演员黑灯、翟佳宁、刘仁铖、唐香玉、付航,这样的卡司,很难让人不期待。


好戏即将开始。


毛冬首先登场把气氛炒热,然后几位演员陆续上场,氛围越发火热,全场爆笑不断,直到“喜单”冠军付航出现,把观众的激情推向最高点。


整场表演持续了近2个小时,接连不断的笑声、掌声、欢呼声把整个剧场填满。直到散场,观众一波波涌出,“你记不记得黑灯说的那个……”“我笑得脸都僵了”“还有那两个关于疾病的段子……”


这场与“疾病”主题有关的演出,是由爱奇艺出品、Stand:by主办的公益脱口秀。演员无偿演出,活动的所有经营收益都会捐出,用于支持青少年黄斑变性的相关研究防治与科普宣教工作。


为什么是青少年黄斑变性?这是个什么病?


黑灯——这次公益演出的演员之一——就是青少年黄斑变性的患者,也恰恰是因为他在《喜剧之王单口季》中的精彩表现,才让更多人关注和了解到了这个疾病。


青少年黄斑变性是一种罕见的遗传性眼病,多发病于8-14岁,随着病程的发展,患者的中心视力会急剧下降,严重者最后会失明。


12岁确诊青少年黄斑变性的时候,黑灯还没意识到这个病的严重性,之后的很长一段时间里,他甚至有点忘记自己被确诊了罕见病。直到大学,他的视力骤降,此后每隔半年左右,他的视力就会更差一点。


直到现在,黑灯的视力只剩0.02,按照视力残疾的分级标准,0.05以下即为盲人,0.02以下则被视为一级盲。


按黑灯的话说:“还能看见,瞎得刚刚好。”


他形容自己看到的世界像老式电视机的雪花闪屏,视线中心已经完全看不到了,要侧眼用余光才能看到一些轮廓,所以他“从不正眼看人”。


演出结束后,我在幕后的化妆室见到了黑灯,和他聊了聊他的视力障碍和这场公益表演。


以下是后浪研究所与黑灯的对话,内容经编辑整理:


后浪研究所:刚确诊青少年黄斑变性的时候,你心里的感受是怎样的?


黑灯:没什么感受,小孩儿啥也不懂。那个时候12岁,病症也不明显,其实不太能感受到什么区别。


后浪研究所:大学视力骤降的那段时间,你心态上有了什么变化?


黑灯:嗯,心态上没有一个形容词来形容这个东西吧,那时候一瞬间你会遇到很多要面对的具体的事儿。比如找工作怎么办?要体检怎么办?这种(普通的)工作你是不是做不了?那你找什么样的工作?那时候想不了那么多,只想解决眼前的问题。


后浪研究所:在以往的采访中,你提到视力障碍后有段时间总想用各种方式掩盖自己的这个问题,是什么事让你发生了改变,决定不再伪装?


黑灯:因为你会发现,伪装其实会给别人带来很多不必要的麻烦。你不想跟别人解释,其实是想降低沟通成本嘛,然后你会发现如果别人不知情的情况下,反而是增加了误会的可能性。


譬如说我去上班,你让我填表,我说我填不了这个表,那这个事儿不就过去了吗?但是如果我刚开始没有告诉你我看不清,那你就不知道这件事,会不断给我制造困难,那这个困难实际是我自己给自己制造的。然后我就发现,不再伪装,跟别人讲清楚,其实别人也根本不在乎你这个事儿。


不用给自己制造那么多麻烦,生活就没有这么复杂,很多问题是你自己制造的问题。


后浪研究所:你之前尝试了40多种工作?那时候找工作的经历是怎样的?


黑灯:其实具体做过多少工作我也不记得了,说40多种就是举个例子吧。那时候因为视力还是在下降,也找不到什么特别好的工作,因为你一旦从常规的路径里跳出来,就再也回不去了。


我前面的工作经历比较稀碎,对于大部分公司的岗位来说, 那比我更匹配的有1万个人在,根本轮不到我这儿来。


所以后面找工作就考虑不到什么发展,只要这个工作我能做,工资够我生活,你愿意让我尝试一下,那我就好好做。我告诉你我可能有些问题,我眼睛不好,什么样的工作做不了,什么东西可能会慢一点,你能接受,OK,那我就做。


所以当时去的基本上就是一些很小的公司、创业公司之类的。但之后我的视力还是一直在下降,一直做下去也不知道有什么更好的发展。正好赶上公司不行了,老板说要调整,我说那你别调了,我走。


后来有两三个月,我想说以后能干点儿啥。我以前是学心理的,就想要不做做心理咨询,然后就花了两年时间去培训,把心理咨询的工作练上手,开始能挣钱。


后浪研究所:那是怎么开始做脱口秀的?


黑灯:我其实很早就接触脱口秀了,大概16、17年就在听播客,大内密谈、石老板。后来来北京上班了,我就去听他们讲开放麦。


以前我也想去宣传我们这个罕见病,但要去做这些事就反反复复遇到一个问题,我们人太少了,根本没人搭理我们。想做的事必须得有一个很大的基数才能实现,才能往前推进。传统的方式都做过,但传播不出去。


刚好碰到脱口秀这个事儿,我觉得这个很好,开始搞心理咨询的那段时间刚好有空了嘛,然后去讲脱口秀。后来不上班以后,20年12月份开始,慢慢慢慢上台讲。


后浪研究所:从以前的掩盖伪装到上台讲脱口秀的自我暴露和调侃,这个跨越和变化你是怎么走过来的?


黑灯:其实没有一个什么特别巨大的变化过程,就是一点点试出来的。在这个过程中你慢慢发现,其实本来没有障碍,障碍是你自己以为的障碍。


偶然有一天你发现,你把这边的栅栏外提一提,那边的阻碍踢一踢,离它们远点,然后你就发现那些框住你的东西其实都不存在,只是以前你从来没想过。


后浪研究所:从线下的表演到走到“喜单”的舞台上,脱口秀带给你了怎样的变化?


黑灯:过去三十几年里面,我不是特别受到肯定的这么一个人。我爸妈对我的要求也不高,只要不欠债、不犯法,普通人家的孩子平平安安的就行,不会期待你有什么太大的成就,整体就是这样的氛围。


我小学初中的时候成绩还是挺好的,高一的时候还能考年级第一,那时候还能从学习上感受到一些认同感。


但高二开始就不行了,然后大学考了个二本院校,在所谓的“精英叙事”里,二本学生其实就是nobody了嘛,好的资源、机会,大城市里最牛的那些事都与你无关了,再加上在叠加了这么一个身体的bug,就是传统叙事里的loser了嘛。


但脱口秀就完全改变了我之前的那种人生状态,它单独开辟了一个新的评价体系,会给我一些认同感和成就感。


后浪研究所:“通过脱口秀让更多人了解到青少年黄斑变性”,这个目标你觉得现在达成了多少?


黑灯:我刚开始其实也没有什么特别的期待。开始做这些以后,也没有说一下子就让所有人都看到的这个罕见病。那我当时就想了一下,也不是说目标没有达成,是现在的媒介形式就决定了,这件事不可能有一个中心化的东西,啪一下让所有人都知道,没有任何一个东西能做到这个程度。但总归是有一定影响力的,肯定比之前好多了。


后浪研究所:“喜单”播出后,有没有相关的组织单位联系过您?或者在这种视障人群需要的设备设施上进行改进?


黑灯:我在节目上吐槽的深圳福田的那个不锈钢盲道,前段时间拆了。然后隔了一天之后,宝安、龙岗也都在拆,整个深圳都在弄。


其实节目播出没几天,大概10月底的时候他们就在调整了,前两个礼拜南方都市报写了个报道,然后新京报、人民日报都发了,这个事就上了热搜。


前两天有记者跟我说,我掀起了这个“运动”,杭州、南京、武汉都在拆这个东西。我说这跟我有什么关系呢?那不是因为人民日报传播了这件事嘛。他说源头在你啊,我说源头在就不应该修这个东西。


我在节目上骂了一下,也就深圳动了。


后浪研究所:除了捐助资金,你觉得这次的公益活动对这个群体有什么帮助或者影响?


黑灯:可能能带给他们一点点希望吧。具体是什么不知道,但是你站在台上,他们看见你就是一种希望。


我接触的很多是患病孩子的家长,我们会拉群,这么多年聊了几千个家长。其实孩子刚确诊的时候他们都挺焦虑的,完全不知道是什么状态,病又不在他们身上,因为是遗传病嘛,他们还会很内疚。


这种时候说什么安慰的话都没用,我就会给他们看我坐飞机、出门拍的vlog,他们看完之后就会觉得,诶,好像也没那么糟糕。


后浪研究所:作为普通大众,我们能为视障人群做些什么?


黑灯:其实做不了什么。如果说有什么能做的,那就是如果你以后有了孩子,如果班上有这样的同学,你不要为了孩子的学习成绩或者其他因素,就说让他们走。这是最大的问题。


现在弄这些无障碍设施其实是最细枝末节、最不重要的东西,根源在于你没有见过,没有接触过这个群体。


他们从小就不在普通学校里,在特殊教育学校,跟“种族隔离”一样,那你说残疾人怎么能更好地融入这个社会?从一开始就不应该把这个群体划出去,他们自然就融在这个社会里了。


你对残疾人群体没有意识,因为从小就没有接受过这方面的教育,也就不可能做得好无障碍的设施或者残疾人的健全融合。障碍在你的脑子里面,脑子里这个障碍不去掉那些东西都做不好的。


所以你要问我怎么样,我跟你讲,你做不了什么。这可能要花上一代人时间,20、30年甚至更久,才能把这个事情做好。

发表于:2025-01-10 11:48
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