某乎上看到的问题,忍不住想和你们讨论一番。
先把讨论的边界划得清清楚楚,避免无意义的抬杠:
我们今天说的,不是轻度的、可通过干预和治疗获得正常生存质量的障碍,而是产检能确诊的、重度的、不可逆的、终身致残的疾病,包括但不限于重度唐氏综合征、重度脑瘫、全盲全聋、严重肢体残缺等等,那些注定让孩子终身无法自主生活、终身被病痛和歧视裹挟的情况。
在这个前提下,我的答案只有一个:终止妊娠。这不是冷血,不是放弃,恰恰相反,这是我能给这个未出世的生命最大的慈悲和最负责任的交代。
我见过太多人,拿着脑瘫患者高考600分、自闭症孩子是绘画天才、盲生考上名校等等新闻站在道德高地上说教:你看,特殊孩子也能有光明的未来,你怎么能轻易剥夺他生的权利?
说这种话的人,要么是蠢,要么是坏,要么是根本没见过真实的残障群体生存现状,就像某些提出荒唐到极致的建议的专家一样。
这些被媒体捧出来的案例,叫幸存者偏差。是千万个重度残障孩子里才勉强闯出来的万分之一。媒体只会拍他们站在聚光灯下的样子,却不会拍剩下99.9%的人,过着怎样的人生。
就拿视障群体来说,很多人只看到了极少数登上舞台的视障歌手、调音师、打赢官司的视障律师、逃出牢笼的程序员,却看不到现实里99%以上的视障者,人生的第一选项、也是几乎唯一的兜底选项,就是按摩。
比较反大多数人直觉的一点是,他们并不是没有自己的天赋,不是没有别的梦想,是这个社会的无障碍设施、就业环境、大众认知,以及某些鲜为人知的利益等等原因,早就给他们的人生画好了圈。
比如腾讯这种大公司里从来没有听说过视障者案例,比如科技的无障碍方面总是滞后的,像最新出来的大模型、Open claw之类的产品,视障者似乎永远无法提前一部顺滑的使用;
比如各地残联、政府和按摩产业有巨大的利益合作,投入了大量的经费;
比如学校里的老师会毫不留情的说按摩是你们要走的唯一的路,要努力学按摩;
比如按摩店里的老板会说顾客是上帝,你们一定要对顾客百依百顺,不能得罪顾客,你们不能反抗……来绞杀他们的探索欲,甚至自己的自尊。
…………
想跳出这个圈,要扒掉三层皮,还未必能成功。
那些能逃出这套社会绞杀体系的人,凤毛麟角。你凭什么觉得你的孩子就是那个天选之子?你凭什么用他一辈子的痛苦去赌一个几乎为零的奇迹?
我不是没见过特校里的孩子笑,我见过,他们在被保护的封闭环境里,有最纯粹的快乐。但你不能把这份被圈起来的、有限认知里的情绪,当成他们能对抗一生风雨的底气。
快乐从来不等同于有质量、有尊严的人生。
你看到了他对着玩具笑,却看不到他因为看不见,连独自出门买一瓶水都要小心翼翼;你看到了他和同学打闹,却看不到他因为智力障碍,一辈子都理解不了亲情、爱情,连自己的温饱都无法掌控;你看到了他当下的无忧无虑,却看不到他成年后,父母老去无力照护时,面对的是怎样的孤苦无依。
真正的尊重生命,从来不是让他活着就够了。是让他有选择的权利,有自主的能力,有不被标签定义的人生,有不用一辈子活在别人的照顾和指指点点里的尊严。
如果这些从一开始就注定难度极高,甚至不可能,你强行把他带到这个世界上,到底是为了他,还是为了满足你自己我很伟大、我不放弃生命的自我感动?
别回避最现实的真相:一个重度残障的孩子,是一个家庭几十年的无期徒刑
很多人谈生命无价,却从来不谈代价。
一个重度脑瘫的孩子,需要24小时不间断的照护,喂饭、翻身、擦身、处理大小便,没有整觉,没有自我,没有喘息的机会;一个重度唐氏综合征的孩子,大概率合并先天心脏病,终身需要服药、频繁就医,普通家庭很容易就被医药费拖垮。
这不是一年两年,是一辈子。
是你要放弃自己的事业、爱好、社交,把自己活成一个全职护工;是夫妻之间因为无尽的压力互相指责、最终分崩离析;是家里其他健康的孩子,从小就要被迫分担照顾的责任,人生被无限拖累;是你到了七八十岁,满头白发还要照顾四五十岁的孩子,闭眼之前最放不下的,就是我走了之后,他怎么办。
那些站在道德高地上喊着要留下孩子的人,不用他们半夜起来给瘫痪的孩子翻身,不用他们倾家荡产凑医药费,不用他们看着孩子被同学欺负只能抱着他哭。他们只用动动嘴皮子就能收获善良的名声,而所有的苦难都要你和你的孩子用一辈子去扛。
最后说一句:产检的意义,就是给你一个提前终止悲剧的机会
总有人说,打掉孩子是歧视残障人士。恰恰相反,正是因为我见过残障人士在这个社会里要面对的壁垒、歧视、举步维艰,我才舍不得让我的孩子,去闯这道几乎没有胜算的关。
我们努力推动无障碍设施建设,努力给已经出生的残障人士更多的包容、平等的机会,和我们选择不让一个注定重度残疾的孩子降临,从来都不矛盾。前者是给已经活着的人尊严,后者是不让更多的人,一出生就掉进苦难里。
生孩子从来不是一场赌博,不是你抱着万一他能逆袭的侥幸,就能随便开启的人生剧本。
如果我明知道他来这个世界上,大概率只能面对无尽的病痛、歧视、身不由己,我唯一能做的,就是替他终止这个注定的悲剧。
这不是残忍,是慈悲。
这不是放弃,是负责。
这不是不爱,是我舍不得让我的孩子一出生,就掉进我拼尽全力也未必能拉他出来的黑暗里。
目录
某乎上看到的问题,忍不住想和你们讨论一番。
先把讨论的边界划得清清楚楚,避免无意义的抬杠:
我们今天说的,不是轻度的、可通过干预和治疗获得正常生存质量的障碍,而是产检能确诊的、重度的、不可逆的、终身致残的疾病,包括但不限于重度唐氏综合征、重度脑瘫、全盲全聋、严重肢体残缺等等,那些注定让孩子终身无法自主生活、终身被病痛和歧视裹挟的情况。
在这个前提下,我的答案只有一个:终止妊娠。这不是冷血,不是放弃,恰恰相反,这是我能给这个未出世的生命最大的慈悲和最负责任的交代。
我见过太多人,拿着脑瘫患者高考600分、自闭症孩子是绘画天才、盲生考上名校等等新闻站在道德高地上说教:你看,特殊孩子也能有光明的未来,你怎么能轻易剥夺他生的权利?
说这种话的人,要么是蠢,要么是坏,要么是根本没见过真实的残障群体生存现状,就像某些提出荒唐到极致的建议的专家一样。
这些被媒体捧出来的案例,叫幸存者偏差。是千万个重度残障孩子里才勉强闯出来的万分之一。媒体只会拍他们站在聚光灯下的样子,却不会拍剩下99.9%的人,过着怎样的人生。
就拿视障群体来说,很多人只看到了极少数登上舞台的视障歌手、调音师、打赢官司的视障律师、逃出牢笼的程序员,却看不到现实里99%以上的视障者,人生的第一选项、也是几乎唯一的兜底选项,就是按摩。
比较反大多数人直觉的一点是,他们并不是没有自己的天赋,不是没有别的梦想,是这个社会的无障碍设施、就业环境、大众认知,以及某些鲜为人知的利益等等原因,早就给他们的人生画好了圈。
比如腾讯这种大公司里从来没有听说过视障者案例,比如科技的无障碍方面总是滞后的,像最新出来的大模型、Open claw之类的产品,视障者似乎永远无法提前一部顺滑的使用;
比如各地残联、政府和按摩产业有巨大的利益合作,投入了大量的经费;
比如学校里的老师会毫不留情的说按摩是你们要走的唯一的路,要努力学按摩;
比如按摩店里的老板会说顾客是上帝,你们一定要对顾客百依百顺,不能得罪顾客,你们不能反抗……来绞杀他们的探索欲,甚至自己的自尊。
…………
想跳出这个圈,要扒掉三层皮,还未必能成功。
那些能逃出这套社会绞杀体系的人,凤毛麟角。你凭什么觉得你的孩子就是那个天选之子?你凭什么用他一辈子的痛苦去赌一个几乎为零的奇迹?
我不是没见过特校里的孩子笑,我见过,他们在被保护的封闭环境里,有最纯粹的快乐。但你不能把这份被圈起来的、有限认知里的情绪,当成他们能对抗一生风雨的底气。
快乐从来不等同于有质量、有尊严的人生。
你看到了他对着玩具笑,却看不到他因为看不见,连独自出门买一瓶水都要小心翼翼;你看到了他和同学打闹,却看不到他因为智力障碍,一辈子都理解不了亲情、爱情,连自己的温饱都无法掌控;你看到了他当下的无忧无虑,却看不到他成年后,父母老去无力照护时,面对的是怎样的孤苦无依。
真正的尊重生命,从来不是让他活着就够了。是让他有选择的权利,有自主的能力,有不被标签定义的人生,有不用一辈子活在别人的照顾和指指点点里的尊严。
如果这些从一开始就注定难度极高,甚至不可能,你强行把他带到这个世界上,到底是为了他,还是为了满足你自己我很伟大、我不放弃生命的自我感动?
别回避最现实的真相:一个重度残障的孩子,是一个家庭几十年的无期徒刑
很多人谈生命无价,却从来不谈代价。
一个重度脑瘫的孩子,需要24小时不间断的照护,喂饭、翻身、擦身、处理大小便,没有整觉,没有自我,没有喘息的机会;一个重度唐氏综合征的孩子,大概率合并先天心脏病,终身需要服药、频繁就医,普通家庭很容易就被医药费拖垮。
这不是一年两年,是一辈子。
是你要放弃自己的事业、爱好、社交,把自己活成一个全职护工;是夫妻之间因为无尽的压力互相指责、最终分崩离析;是家里其他健康的孩子,从小就要被迫分担照顾的责任,人生被无限拖累;是你到了七八十岁,满头白发还要照顾四五十岁的孩子,闭眼之前最放不下的,就是我走了之后,他怎么办。
那些站在道德高地上喊着要留下孩子的人,不用他们半夜起来给瘫痪的孩子翻身,不用他们倾家荡产凑医药费,不用他们看着孩子被同学欺负只能抱着他哭。他们只用动动嘴皮子就能收获善良的名声,而所有的苦难都要你和你的孩子用一辈子去扛。
最后说一句:产检的意义,就是给你一个提前终止悲剧的机会
总有人说,打掉孩子是歧视残障人士。恰恰相反,正是因为我见过残障人士在这个社会里要面对的壁垒、歧视、举步维艰,我才舍不得让我的孩子,去闯这道几乎没有胜算的关。
我们努力推动无障碍设施建设,努力给已经出生的残障人士更多的包容、平等的机会,和我们选择不让一个注定重度残疾的孩子降临,从来都不矛盾。前者是给已经活着的人尊严,后者是不让更多的人,一出生就掉进苦难里。
生孩子从来不是一场赌博,不是你抱着万一他能逆袭的侥幸,就能随便开启的人生剧本。
如果我明知道他来这个世界上,大概率只能面对无尽的病痛、歧视、身不由己,我唯一能做的,就是替他终止这个注定的悲剧。
这不是残忍,是慈悲。
这不是放弃,是负责。
这不是不爱,是我舍不得让我的孩子一出生,就掉进我拼尽全力也未必能拉他出来的黑暗里。